Caso: Parálisis Cerebral. Diagnóstico: falta de educación y protección familiar

Es muy triste que en pleno siglo XXI una fiebre ocasione parálisis cerebral a niños y niñas bolivianos. Es preocupante que las familias pobres desconozcan los cuidados necesarios para evitar esa situación durante el desarrollo de sus hijos. Es cierto que aún es insuficiente el apoyo de las autoridades municipal, gubernamental y nacional para prevenir y para contener estos casos. Pero es alentador que existan personas que dedican la vida entera a comprender y proveer de una vida digna y feliz a niñas, niños, adolescentes y jóvenes que padecen esta enfermedad de la que aún no conocemos la cura. Uno de ellos, es el Antonio Ceccato, director de ‘Hogar de Dios’; y SON de VIDA tuvo el agrado de conocer la misión de amor que realizan en el Hogar.

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“sentimos que tenemos que hacerlo, la gente piensa que estamos aquí para ganar, pero lo único que se puede ganar aquí es el cielo” Antonio Ceccato.

Fue a raíz de una invitación del comunicador, José Antonio Camacho, más conocido como “Pepe”, quien lleva aportando 3 años a ‘Hogar de Dios’. Se dice que es el mejor vendedor de los productos que genera el hogar, en su búsqueda de autosostenerse antes que vivir de la caridad. Pero no fue esto lo que nos motivó a conocer su labor social, sino aquella historia en la que tres moscas salían de la boca de un niño con parálisis cerebral, lo que hizo que saliera a prisa comprar trampas para moscas, así comenzó su labor en el Hogar, no tuvo que ni preguntar qué hacer; el desprendimiento era claro.

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Jose Antonio Camacho, “Pepe”, voluntario del hogar San Juan de Dios, y Graciela Asperilla, directora de SON de VIDA.

Entender la parálisis cerbral

 En una gran sala, tomando unos refrescos, iniciamos la conversación, el Antonio experto en la materia dio cuenta que entre el 10 al 11% de la población infantil padece de parálisis cerebral. “Varios de estos niños han nacido sanos pero a consecuencia de que les ha subido la temperatura, esto les ha provocado daño cerebral que inclusive es irreversible. Una vez destruidas las células del cerebro ya no se vuelven a componer, pueden mejorar algo, pero completamente solo por un milagro” explica entre los factores, y añade, “también a consecuencia del parto, cuando se atrasa el parto y hay falta de oxigenación del cerebro provoca la parálisis”. Asimismo, reflexiona que el número de casos guarda relación con el consumo creciente de drogas y alcohol.

El perfil de las familias

Las familias pobres en las áreas rurales están desprotegidas no cabe duda, carecen de conocimiento y apoyo técnico-solidario. Antonio arguye que “La mayoría de los niños están en un estado de abandono, muchas veces la familia lo deja y no vuele más, son pocas las familias que vienen a visitarlos”. Una razón es la falta de economía “imagínese una mujer, a veces soltera, que se encuentra con esta criatura, entonces debe decidir entre cuidar a la criatura, y si hace eso, no podrá trabajar, y si decide trabajar no podrá cuidar la criatura, o bien además, tiene otros hijos. Entonces tiene que decidir cómo llevar adelante la familia” explica el Antonio.

Pese a todo son niños solidarios y agradecidos

“He trabajado 10 años con niños físicamente sanos, pero el primer gracias lo he recibido cuando una niña (que ahora ya no está) que tenía parálisis cerebral, me dijo: gracias papa” dice Antonio al explicar que los niños con parálisis pueden enseñarnos mucho, con el tiempo ha percibido que algunos niños demuestra su gratitud con la mirada. “Muchas veces los discapacitados somos nosotros que no logramos entender lo que ellos quieren decir” añade Antonio.

Otra cosa que ha notado Antonio es la solidaridad entre ellos, “los chicos sanos muchas veces son individualistas, en cambio ellos cuando hay uno a su lado que tiene algo trata de hacerse entender, sea con señas o diciendo ¡mmm mmm!, porque cuando se tiene ese problema físico es bien difícil entender la causa” detalla.

Aunque no siempre es así, “la parálisis puede hacer sufrir mucho a los niños, los cuales tienen una vida muy corta, la mayoría incluso muere sin darse cuenta.  Además, los medicamentos anticonvulsionantes que toman los debilitan tanto que afecta al hígado” cuenta Antonio. En el Hogar el beneficiario de mayor edad tiene 23 años.

 Cuidados especiales

Antonio es claro al decir que la principal necesidad de los niños es el cariño y la atención. En lo técnico se requiere de un adulto por niño, en el Hogar atienden a 40 niños.  “Aquí no hay descanso, todos los días son iguales, no hay domingo, sábado o feriado, el cuidado es constante” agrega Antonio, quien ha descubierto mucho observando y cuidando a los niños. “la gente piensa que ellos no entienden, en cambio, entienden mucho más de lo que pensamos. Tenemos niños ciegos que tienen una sensibilidad más madura con respecto a los demás” explica.

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Sala de fisioterapia, equipada con todo lo necesario. La fisioterapia es vital para el desarrollo de los niños y las niñas.

Para los cuidados correspondientes el Hogar cuenta con dos fisioterapeutas, por el hecho de que “los nervios se van atrofiando, o bien los niños cuando ingresan tiene poco equilibrio del cuello, la cabeza se le cae de un lado o del otro, y no logra estar sentado. Con la fisioterapia se ha logrado una mejora” argumenta. También cuentan con un neurólogo que viene una vez al mes, y asisten a los niños 35 mujeres en diferentes turnos, además de personal de limpieza y cocina.

El hogar cuenta con diferentes salones donde se alberga a los niños por diferentes edades, es un ambiente pacífico, con pasillos interiores amplios por donde pueden moverse libremente los niños en sus sillas de ruedas, algunos ambientes son muy pulcros y blancos con camas especiales, Televisión y aire acondicionado.  Cuentan con una sala de fisioterapia completa con diferentes equipos para promover la motricidad de los niños, hay decenas de juguetes y artefactos de colores, un espacio adornado con piezas infantiles. Además cuenta con un consultorio dental.

 Siempre hay imprevisto…

 En ‘Hogar de Dios’ mantiene un ritmo diario que comienza las 7:00 horas, cuando inicia el primer turno donde se baña a los niños; a las 8:30 se les sirve el desayuno; a la 9:00 llega el fisioterapeuta y hacen ejercicio hasta las 11:00; después se la da una merienda; a las 12:30 es el almuerzo, luego hay un descanso y se continua con la fisioterapia; a las 16:00 se sirve otra merienda; a las 17:00 se bañan otras vez; y a las 19:00 es la cena; a partir de las 19:30 en adelante se echan en la cama; el personal se va a las 20:00 horas. Sin embargo, “los días son muy variables, siempre hay imprevistos, el año pasado en 15 días fallecieron dos niños por problemas del dengue y mayaro” reflexiona Antonio

 La providencia…

 Hogar de Dios para su sostenimiento cuenta con ganado lechero y maquinaria, para transformar el producto en diferentes tipos de queso y sabores de yogurt. Esto, se debe a que en el Hogar no les gusta pedir “confiamos en la providencia que nunca traiciona” dice Antonio. Señala que escogió el rubro lechero porque representa un ingreso constante, produce alrededor de 1000 litros diarios de leche que entrega a la Pil. Y cuentan con personas como Pepe que apoyan en la comercialización de los productos.

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queso Edam, queso realizado de manera semiartesanal, y ecológico.

También en el hogar cuentan con paneles solares para alivianar el consumo de energía, sobre lo cual, Antonio, rememora que en la pasada gestión la alcaldía colaboraba con 1000 bs mes para el consumo de corriente eléctrica, pero ahora eso se ha cortado, y contrariamente el costo de alumbrado público que cancela mensualmente bordea los 400 Bs.

yogur bebible, realizado con poco azúcar y de manera natural.

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 Dificultades…

En el Hogar el principal gasto son los medicamentos y la mano de obra. Antonio señala que si bien cuentan con una empresa que les apoya con los medicamentos, esto no alcanza, y que este gasto es muy variable ya que hay ocasiones en las que deben internar en el hospital al niño. Respecto a la mano de obra el presupuesto alcanza los 70 mil bolivianos mes.

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Sala de jóvenes, risas y ganas de relacionarse se respira en esta sala.

Señaló que si bien los niños llegan a través de sus familias, también reciben niños por parte de la Gobierno Autónomo Departamental, que apoya con una beca alimenticia y de limpieza, que es de 13 bs por niño, “esto no cubre, a veces solo una tableta cuesta 10 bs” dice Antonio. Además reciben una beca de medicamento que ronda los 700Bs  año. Para el italiano resulta importante que el Estado se haga cargo de costo real del mantenimiento de los niños.

 “Hogar de Dios”

Antonio tiene 68 años, nació a 50 km de Venecia, en la parte norte de Italia. Fue invitado en varias ocasiones por el Monseñor Tito, pero fue un sentimiento de cambio en su vida lo que lo trajo a Bolivia el año 1981. Estuvo primero en San Carlos junto a los padres salesianos, luego se trasladó hasta Saavedra, con el paso del tiempo y el apoyo de la Conferencia Episcopal de Italia construyó ‘Hogar de Dios’ en 1988. En un inició y durante 10 años el Hogar se dedicaba a niños huérfanos, pero en el 2000 vieron la necesidad de atender con particularidad a niños con parálisis cerebral. Y siendo que no contaban con experiencia alguna recorrieron al apoyo de hogar Teresa de Los Andes, hoy cuentan con un equipo de profesionales y personas de voluntad para atender a los niños adecuadamente.

Actualmente el Hogar concursa por un financiamiento para construir un lugar de esparcimiento, “para poder llevar afuera a los niños durante el día, que además tendrá una piscina. Ahora tenemos una pequeña pero necesitamos una más grandecita, ya que la hidroterapia es bastante útil, ellos se distraen mucho en el agua, no tienen miedo” explica.

 

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Escribir una leyenda
¿Porque lo hace? “Muchas veces me lo pregunto yo (rie). Y la única respuesta que puedo darme es él de arriba que hace las cosas” Antonio Ceccato

 

 

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